Le sujet du jour est sérieux mais, je l’espère, sera utile aux familles qui doivent faire face à un diagnostic de maladie limitant la durée de vie. J’espère que personne n’a besoin de ces informations, de ces conseils et de ces encouragements, mais la vérité est que les maladies limitant l’espérance de vie touchent des familles de tous horizons, et souvent au moment où elles s’y attendent le moins.
Voici des conseils utiles :
Penser l’impensable
Dans le cadre de mon travail, j’en suis venue à croire qu’être parent est l’un des emplois les plus difficiles au monde. Vous ne recevez généralement pas beaucoup de formation pour cela et juste au moment où vous réussissez un élément, quelque chose d’autre se produit !
Que se passe-t-il alors si l’on vous diagnostique une maladie limitant la durée de vie ? Soudain, votre rôle de parent devient beaucoup plus difficile. La vie que vous connaissiez change en une seule conversation difficile avec votre spécialiste et, soudain, le mode de vie familial considéré comme acquis est ébranlé.
Nous savons que les maladies limitant l’espérance de vie n’ont pas de préjugés et peuvent toucher (et touchent) des personnes de tous les milieux sociaux, de toutes les couleurs et de toutes les races.
Les recherches nous indiquent que les premières pensées d’un parent, lorsqu’il reçoit son diagnostic, concernent ses enfants. Que vont-ils dire à leurs enfants ? Comment vont-ils le leur dire ? Quelle quantité d’informations vont-ils donner ? Quand, pourquoi et comment ?
Du reste, la recherche montre également qu’il est peu probable que le professionnel de santé offre un soutien ou des conseils sur cet aspect vraiment important de la maladie.
Suggestions pour être parent à travers une maladie limitant la durée de vie
- Parlez à vos enfants (de ce qui se passe) et encouragez-les à vous parler. Certains parents essaient, de manière compréhensible, de protéger leurs enfants en n’en parlant pas, mais généralement les enfants auront compris que quelque chose ne va pas – même s’ils n’en sont pas certains. Au contraire, donnez-leur des informations sur la maladie et faites-les participer pour qu’ils ne se sentent pas exclus.
- Demandez-leur ce qu’ils veulent savoir sur ce qui se passe.
- Prenez le temps d’écouter vos enfants.
- Essayez de maintenir des routines et des limites. Ce n’est pas toujours facile en raison des effets de la maladie et des traitements, mais il est important d’essayer de maintenir les choses aussi normales que possible pour vos enfants.
- Il est normal de demander de l’aide, ce n’est pas un signe d’échec.
- Rappelez-vous que vos enfants sont susceptibles de ressentir toutes les émotions que vous ressentez – mais ils pourraient exprimer leurs sentiments de manière différente.